许多人按照一般的市场规律来看待医药业,这是不恰当的。“便宜无好货,好货不便宜”的消费心理,用在看病吃药方面并不合适。其实,治疗红斑狼疮,贵药不等于好药。治疗红斑狼疮最有效的药物,强的松一分多钱一片,环磷酰胺一个月十几元,甲氨蝶呤一个月不足五元。而那些非常贵的药物,疗效并不优于非常便宜的药。
一分多钱一片的强的松最好
激素是治疗红斑狼疮的基础药物,中、重度的红斑狼疮病人,在治疗初期,几乎免不了要用激素。但是,多数病人不需要长期依靠激素,只要掌握好用药原则,超过一半的病人在1~2年后就可以停用激素了。
激素有多种,最好的恰是最便宜的强的松(醋酸泼尼松片),一分多钱一片。地塞米松片、可的松片和氢化可的松片,均不宜用于治疗红斑狼疮,前者对自身内分泌副作用太大,后二者作用不够强。在口服的激素片剂中,进口激素并不优于国产药。其实一分多钱一片的国产强的松优于两元多钱一片的进口激素。不少有钱的病人要求医生开进口的激素,其实这是“花钱买难受”。现在全世界在治疗红斑狼疮的激素用药中,95%以上是用强的松片,而目前国内医药市场上进口的激素并不是强的松。
重症和急症的红斑狼疮需要注射激素时,甲基泼尼松龙针剂是最佳选择。在激素针剂中,地塞米松虽然便宜,但副作用大。因此需要较长时间使用激素,或需要用激素做冲击治疗时,不应使用地塞米松,除非经济情况确实非常困难者。甲基泼尼松龙针剂具有疗效好和副作用小的优点。
昂贵的免疫抑制剂并非好药
在免疫抑制剂中,最有效的也恰是最便宜的。每月只需十几元的环磷酰胺,是目前治疗重症红斑狼疮最有效的药物;治疗轻、中度红斑狼疮最为安全有效的免疫抑制剂甲氨蝶呤,每月也不足五元钱。而那些每月需要近五千元的新型免疫抑制剂,治疗红斑狼疮的效果并不优于十几元者,且有的药物副作用更明显,环孢素就是一个例子。当然,环孢素也是治疗红斑狼疮的有效药物,有少数病人用环磷酰胺效果不好,改用环孢素则有效;但更多的病人用环孢素无效,改用环磷酰胺却有效。所以,一旦确诊为红斑狼疮,医生若向你推荐每月数千元的免疫抑制剂,你要多问一个为什么,多咨询几位医生。
环磷酰胺的卵巢毒性,可使三十多岁的女性提早进入更年期,因此,重症红斑狼疮病人先用环磷酰胺治疗,病人一旦出现月经量减少或闭经,立即告诉医生,检查卵巢的功能。如有卵巢受损的迹象,则须停用环磷酰胺。此时,如果红斑狼疮病情已经比较稳定,可改用甲氨蝶呤或硫唑嘌呤维持治疗。如果病情还未稳定,则有两种选择:一是改用骁悉(药物名称),这是最佳选择,多数病人使用骁悉,疗程需要1~2年,药费大约6万~10万元;二是继续用环磷酰胺,以舍弃卵巢功能和提早进入更年期为代价,来控制红斑狼疮。
花十万元买回十余年青春是否值得,要因人而定。我们反对一开始就用贵药,虽然贵药的副作用可能低一些,但正作用也低,诱导红斑狼疮缓解的疗效还不及环磷酰胺。
多数补药对红斑狼疮有害无益
目前,多数补药尤其是传销的营养品,对红斑狼疮多有害而无益。红斑狼疮的免疫病理是复杂的,用那些所谓“双向调节”的营养品或免疫调节剂,不可能理顺红斑狼疮的免疫紊乱。至今全世界都没有一种被科学证明有效的免疫调节剂或营养品,能够理顺红斑狼疮的免疫紊乱。
许多补药和营养品,被吹嘘为用几十种或数百种本草植物提炼或合成的,从红斑狼疮的角度来说,这更有害。红斑狼疮病人本身就是过敏体质,而且最忌讳过敏,过敏可导致病情恶化甚至死亡。营养品中所含的成分愈多,出现过敏的概率就愈高。
我们每年都会痛心地遇到一些吃传销品过敏,或因吃传销品而停止规范治疗,导致死亡或肾功能衰竭的病人。传销员不是医生,更不懂红斑狼疮的相关知识,但却现身说法地举出许多生动的病例:如某某人是红斑狼疮病人,吃了这种营养品,停了激素后,病也好了,等等。或者传销员本人是红斑狼疮病人,吃了营养品病情好转等,似乎更有说服力。其实,某个人对某种营养品不过敏,不等于其他人也不过敏。
用药恰到好处最重要
治疗红斑狼疮,不在于使用名贵药物,不在于进口药物,不在于新面市药物,而在于用药恰到好处。环磷酰胺和甲氨蝶呤均是20世纪50年代的老药,只是在80年代后期,医学界对这些药有了新的认识,才使之成为治疗自身免疫性风湿病的重要武器。经过十几年的经验积累,医生可以更加得心应手地使用这些老药来治疗红斑狼疮,使多数红斑狼疮病人不但能继续生存,而且能达到病情的完全缓解,是目前世界上一致认可的、治疗红斑狼疮最有效的药物。
治疗红斑狼疮的药物都有毒性,所以,在治疗过程中,疗效与风险共存,没有副作用的药物也就没有正作用。一个好医生,在做出用药决策时,会充分权衡利弊,根据病情的需要和药物的特点,小心翼翼地使药物发挥最佳的疗效,将副作用控制到最低限度。记住,用药恰到好处最重要。
虽然治疗红斑狼疮的药物并不贵,但有时候辅助治疗的药物会贵得多。例如,合并感染时,抗生素可能很贵;体质差者用丙种球蛋白也非常贵;低蛋白血症者输白蛋白和血浆也很贵。所以,病重需要住院治疗时,药费会比较高。而病情趋于好转后,在漫长的门诊随访治疗中,药费多数不高。
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