4月17日是世界血友病日，今年的主题是“相互鼓励，共同参与，实现人人享有治疗”。近日，39健康网从南方医科大学南方医院血液科和广东血友之家联合主办的 “2011年世界血友病日广东地区血友病联谊活动”上了解到，目前血友病患者最大的困扰依然是高昂的治疗费用问题。
据中国血友病联谊会副会长黄子楷透露，由于各地医保政策不平衡，凝血因子虽然被写进医保报销目录之内，但是真正能够享受到医保报销的血友病患者确实不多，其 本原因在于大部分地方没有将血友病纳入门诊报销范围，难以享受医保门诊报销，个人家庭难以承受每年高达数十万的凝血因子费用。
现状：使用国产凝血因子的血友病患者居多
据广东省血友病病例信息管理中心的数据显示，截止2010年12月我省登记病例信息数量共1007人，上网登入601人。 据广东省血友病管理中心主任孙竞教授介绍，目前登记在册的80%血友病患者都属于重型患者，每周需要补充2—3次的凝血因子。
中国血友病联谊会副会长黄子楷表示：“目前，使用国产凝血因子的血友病患者居多。这里面有两方面的因素影响，其一是供给因素，有不少地区只供给国产凝血因子，因此血友病只能选择国产凝血因子；其二是医保情况，国产8因子属于基本医疗保险的甲类，而用于血友病乙型患者的凝血酶原则属于基本医疗保险的乙类，甲、乙类享受的医疗保险报销情况不一样也影响着血友病患者的使用。”
问题：大部分血友病无法享受门诊报销
对于血友病患者来说，现实生活中的磕磕碰碰等意外总会造成关节、肌肉、皮下等部位的出现。以成人血友病为例，每年大概有十几次到几十次的意外出血概率，但是每次出血的治疗费用却成为血友病患者最头痛的事情。
“由于各地区的医保政策不平衡，很多血友病患者实际上并未能够享受到相关的优惠补助。以血友病门诊治疗为例，一般情况下血友病患者不需要住院，只是在门诊治疗，而目前大部分地区并没有将凝血因子划入门诊报销范围。“
为了能够享受到医保报销，有人可能会说那就住院治疗。但是这个看似“投机”的方法并不实用。“血友病患者不可能预估自己什么时候会出血，而目前大部分医院的住院床位是比较紧张的，既有可能在血友病患者出血的时候无法住进医院;其次，住院报销也是有起付标准的，而这个门槛费用甚至已经远远超过凝血因子本身的费用。”黄子楷分析道。
借鉴： “广州模式”的血友病门诊治疗
黄子楷，除了中国血友病联谊会副会长的身份，他还有另外一个特别的身份——血友病患者。因此，其一直以来都非常关注血友病患者的权利问题，特别参与组织广东血友之家各种各样的联谊活动之后，他对血友病群体的困难有着更为直观的了解。
“很多血友病患者都有这样的困扰：为何凝血因子已经写进了基本目录，但是我们实际上却依然享受不到？这也是目前最大的问题，真正对患者有影响的是门诊治疗有没有报销。”
对于血友病患者门诊报销问题，其中广州早在2006年就开创了典范之作。当年2月1日，广州市劳动和社会保障局印发的《关于将血友病纳入广州市基本医疗保险门诊特定项目范围的通知》开始实施，其配合《广州市城镇灵活就业人员医疗保险试行办法》，明确所有广州市主城区的成人患者都可以享受到基本的血友病门诊治疗。
“目前，广州还专门针对血友病患者的困难特别做了一个优惠，也就是血友病乙类用药按照甲类来报销，这无疑从治疗费用方面给广州血友病患者实实在在的帮助。”
理想：18岁以下的血友病患者接受预防治疗
血友病是终身性出血疾病，因为血友病患者往往没有足够的凝血因子，如果反复出血最终将会导致肌肉萎缩、运动功能障碍、关节坏死致残甚至死亡。因此，对于确诊血友病的18岁以下患者最佳的治疗方式是预防治疗，也就是定期补充足量的凝血因子。
据悉，目前血友病的预防治疗主要是针对2—18周岁的血友病患者。 据中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目工作人员介绍， 25公斤以下的患者，每周注射2次，每次注射一支;25公斤以上的患者，每周注射2次，每次注射两支。
值得一提的是，目前用于血友病预防治疗的凝血因子绝大多数都是选择1320元/支的进口凝血因子，这意味着每月针对血友病的预防治疗需要花费1万至2万，而这笔费用对于当下大部分的家庭来说都是难以承受的。
