近20年来,白血病是儿童时期发病率最高的恶性肿瘤,在小儿各类恶性肿瘤中,白血病占了39%。最近,在第一届中国癌症患儿家长交流会上,首都医科大学附属北京儿童医院吴敏媛教授介绍,我国小儿每年新增白血病约为15000例,其中70%是急性淋巴细胞白血病。令人安慰的是,现在小儿急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤及肾母细胞瘤已被认为是可以治愈的恶性肿瘤。以儿童白血病为例,低危和中危的患者占85%,高危的只占15%。其化疗效果好于成年人。研究显示,大多数白血病患儿可以得到比较好的治疗效果。
“白血病可以治愈了,但患儿治疗和康复大约需要2-3年时间,孩子无法像正常儿童一样学习,在心理上会有阴影。因此,患儿的家庭、社会心理支持也很重要。” 中山大学附属第二医院儿科主任方建培说,患儿家长因为有相同的经历,相同的感受,他们之间的沟通变得非常容易,彼此之间相互传授一些护理经验。同时,家长自己首先要有一个良好的心态,才能给孩子带来正面的影响。三年前成立的广州市癌症患儿家长会就给这个特殊的群体树立起“过来人”的榜样,通过组织活动,让患儿及其家庭相互沟通、相互支持。目前,广州市癌症患儿家长会已经成为“国际癌症患儿家长组织联盟”成员之一。
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