tjifl
2025-03-03 12:39:48 提问
咨询“遗传代谢性肌肉病变”
健康咨询描述： （在百度搜索便是患者信息）进行性四肢无力,加重半年,伴有呼吸,吞咽困难,
头痛,患者脊椎生理弯曲消失.经过一段时间治疗,目前患者精神良好,
食欲良好,食量欠佳,
睡眠须呼吸机辅佐,大小便正常2007年下半年稍有不适,到2008年上半年不适感加重而投医.有过一次
发烧! 曾经的治疗情况和效果： 经过一段时间治疗,目前患者精神良好,食欲良好,食量欠佳,睡眠须呼吸机辅佐,大小便正常.西药维持多月,中药缓解症状,虽有好转,仍未能正常自理!! 想得到怎样的帮助：相关医疗措施或药品!
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xsrdq
2025-03-03 12:53:15 回复
曾经的治疗情况和效果： 经过一段时间治疗,目前患者精神良好,食欲良好,食量欠佳,睡眠须呼吸机辅佐,大小便正常.西药维持多月,中药缓解症状,虽有好转,仍未能正常自理!!
mzcsj
2025-03-03 13:04:05 回复
病情分析：
遗传代谢性肌肉病变临床上尚无十分有效的治疗药物能阻止病程的进展.有报道神经干细胞移植治疗有一定疗效.
指导意见：
现在许多医院已经开展,包括北京武警总医院,石家庄白求恩国际和平医院,青岛城阳人民医院,等有已经开展,对一些遗传代谢性疾病的治疗有一定疗效,可以试一试
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